關(guān)愛“玻璃人”,，讓血友病患兒的明天更加美好
發(fā)布時間：2020/4/17 18:12:44??/??瀏覽量：??/??【關(guān)閉】
今天是第32個世界血友病日,，世界血友病聯(lián)盟將今年的主題定為“援助+團(tuán)結(jié)”,，就是希望號召更多的人從身邊做起,，給予血友病患者更多理解與關(guān)愛，也希望血友病患者們能夠守望相助,，共渡難關(guān),。讓我們團(tuán)結(jié)在一起，援助所有需要幫助的血友病患兒,，攜手向愛,，未來一定更加值得期待。
血友病是一種遺傳性出血性疾病,，臨床上主要分為血友病A（凝血因子VIII缺陷癥）和血友病B（凝血因子IX缺陷癥）兩型,。臨床特征為關(guān)節(jié)、肌肉,、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后的出血不止,，常在兒童起病，反復(fù)關(guān)節(jié)出血導(dǎo)致患兒逐漸出現(xiàn)關(guān)節(jié)活動障礙而發(fā)生殘疾,，嚴(yán)重危害患兒身心健康和生活質(zhì)量,。
因此，對血友病的早期識別和診斷,，以及積極,、合理的治療十分重要,，確診血友病的患兒，通過合理的,、正確的預(yù)防治療,，可以避免出血以及出血造成的骨關(guān)節(jié)疾病及殘疾等并發(fā)癥，能夠保護(hù)兒童身心健康成長,。
下面,，我們通過以下幾個問題來共同認(rèn)識一下血友病。
問題1 血友病患兒為什么會出血不止呢,？
簡單解釋就是人體缺乏凝血因子,！
通常將血友病分為為血友病A和血友病B兩種。其中血友病A是凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏,，血友病B是凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏,。
問題2 血友病有什么典型的臨床表現(xiàn)？
1. 關(guān)節(jié)出血:劇烈疼痛,、皮溫高伴腫脹,。
2. 肌肉出血:兒童哭鬧不止，患肢拒絕活動,。
3. 鼻出血:頻繁吞咽,，吐血。
4. 胃腸道出血:嘔血,、黑便,。
5. 腹腔、髂腰肌出血:疼痛,，走路姿勢改變,。
如出現(xiàn)以上癥狀，請及時就醫(yī),，需要專業(yè)醫(yī)生通過檢查檢驗來診斷是否患有血友病,。
問題3 如何做好血友病的治療？
（1）急性出血治療
凝血因子替代治療是目前最有效的急性出血治療措施,，原則是早期,、足量、足療程,。
（2）預(yù)防治療
預(yù)防治療就是沒出血之前就按時輸注凝血因子,，來預(yù)防出血,?？茖W(xué)的預(yù)防治療能讓血友病兒童預(yù)防出血，健康生活,。
有了充足的凝血因子保護(hù),，可以顯著降低出血的風(fēng)險。需要在專業(yè)的血友病醫(yī)生和護(hù)士的指導(dǎo)下進(jìn)行，同時可以在固定時間到醫(yī)院來打針,。當(dāng)掌握打針的要領(lǐng)后,，在家里就可以完成，就不用跑醫(yī)院了,。
問題4 家長如何做好兒童血友病的家庭護(hù)理呢,？
1. 安全防護(hù)：避免磕碰、避免地面濕滑,、家具軟包,、選擇安全玩具和生活用品。
2. 親子溝通：多同患兒交流,，注意觀察,，識別早期出血，了解出血之后應(yīng)該及時處理,，教會孩子學(xué)會識別危險行為和場合,。
3. 與學(xué)校溝通：多同班主任、體育老師等溝通患兒情況,，能夠合理的防護(hù)以及遇到出血問題之后正確的處理,，以保證血友病患兒的安全。
4. 運(yùn)動指導(dǎo):預(yù)防基礎(chǔ)上適當(dāng)?shù)劐憻?，肌肉的?qiáng)壯有助于保護(hù)關(guān)節(jié),，減少出血?；顒忧跋葻嵘?，可預(yù)防性使用凝血因子。不建議進(jìn)行足球,、籃球等對抗性運(yùn)動,。