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青島婦女兒童醫(yī)院
7歲娃突然“怪病”纏身,,身體輕輕一碰便會“禿嚕皮”……青島婦兒醫(yī)院多學(xué)科聯(lián)手展開“護(hù)膚”大作戰(zhàn)

發(fā)布時間:2024/12/20 16:12:12??/??【關(guān)閉



“我晚上睡不著的時候經(jīng)常想,,我和孩子一路走來所幸遇到的都是善良的人,,謝謝你們善良的心送給我們一份份溫暖,。”這是晨晨(化名)出院時,,晨晨媽媽親筆寫下的想對醫(yī)護(hù)人員說的心里話,。

診斷輕輕一碰“禿嚕皮”是啥怪病,?

晨晨是個不幸的孩子,,出生后不久便被確診腦癱和癲癇,長期在青島婦女兒童醫(yī)院接受康復(fù)治療,??祻?fù)路漫漫,如今7歲的他在日復(fù)一日的堅持中終于有了很大的好轉(zhuǎn),。

然而,,前不久,,晨晨突然“怪病”纏身:

高熱,面部及四肢原本健康的皮膚出現(xiàn)大塊紅色皮疹,,后來皮疹部位形成大皰,,輕輕一碰便會脫皮,口唇也開始出現(xiàn)糜爛,、水皰,,破潰后形成了厚厚的黑色結(jié)痂,眼部也出現(xiàn)了滲液,,眼皮被分泌物粘到了一起,,像睜眼和張嘴這樣尋常的動作,他完成起來非常困難……

看到晨晨被“怪病”折磨的痛苦不已,,家長心急如焚,。

晨晨到底是怎么了?

青島婦女兒童醫(yī)院感染科醫(yī)生接診后立即將晨晨收入院進(jìn)一步診治,。因病癥涉及身體多部位,,感染科立即向醫(yī)務(wù)科提出申請,醫(yī)務(wù)科根據(jù)病情,,第一時間組織眼科,、皮膚科、燒傷科,、兒童重癥醫(yī)學(xué)科等參與多學(xué)科會診,,最終確診為重癥滲出性多形紅斑。

科普

重癥滲出性多形紅斑是什么???

重癥滲出性多形紅斑是一種嚴(yán)重的皮膚粘膜不良反應(yīng)。在臨床上屬于相對罕見的疾病,,年發(fā)病率估計為5-6例/100萬人,。部分個體在受到某些外來因素刺激后,自身的免疫系統(tǒng)產(chǎn)生了錯亂的應(yīng)答,,導(dǎo)致的自身的皮膚粘膜以及多個臟器受到攻擊,,從而出現(xiàn)嚴(yán)重的癥狀。

臨床特征包括前驅(qū)的發(fā)熱和流感樣癥狀,、黏膜炎和廣泛表皮壞死和剝脫,。表皮剝脫的面積越大,病情越嚴(yán)重,,死亡率越高,。重癥病例可能出現(xiàn)體液大量丟失和電解質(zhì)失衡、低血容量性休克伴腎衰竭,、敗血癥,、胰腺炎,、角膜潰瘍甚至失明,以及多器官功能障礙綜合征等并發(fā)癥,。

治療

多學(xué)科聯(lián)手制定方案綜合施治

晨晨的病情比較嚴(yán)重,,起病急、病變累及身體多個部位,、發(fā)病部位表皮剝脫面積大,,醫(yī)院多學(xué)科專家經(jīng)過慎重討論,確定了最終的治療方案,。按照方案給藥,,晨晨的病情很快得到控制。

然而,,對于全身多處潰爛皮膚的護(hù)理具有高難度的挑戰(zhàn),,每次換藥時護(hù)理人員都小心翼翼,盡力減輕孩子的疼痛,。住院期間,,眼科、燒傷科等科室醫(yī)生定期來感染科查看晨晨的恢復(fù)情況,,給晨晨清創(chuàng)換藥,。

經(jīng)過20天的精心治療和護(hù)理,晨晨的病情大有好轉(zhuǎn),,出院后繼續(xù)服藥一段時間,目前晨晨的眼睛,、口唇和皮疹也完全康復(fù)了,。

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住院期間受到的暖心照顧

一直印在晨晨媽媽心里

她把想說的話寫成一封信送給醫(yī)生

質(zhì)樸的語言不加修飾

僅是字里行間流淌的真情實感

足以讓醫(yī)護(hù)人員感動不已