婦兒醫(yī)院成功舉辦“第一屆全國(guó)Joubert綜合征家庭會(huì)暨醫(yī)患交流會(huì)”和首屆纖毛疾病研究專題論壇
發(fā)布時(shí)間：2017/8/1 8:44:46??/??【關(guān)閉】
由國(guó)家衛(wèi)計(jì)委科學(xué)技術(shù)研究所主辦,、婦兒醫(yī)院承辦的“第一屆全國(guó)Joubert綜合征家庭會(huì)暨醫(yī)患交流會(huì)”和首屆纖毛疾病研究專題論壇于7月29日,、7月30日成功舉辦,。來(lái)自兒科學(xué)各專業(yè),、遺傳科、產(chǎn)科,、影像科,、生殖中心的同道以及來(lái)自全國(guó)各地的Joubert綜合征患兒家長(zhǎng)120余人參加了本次論壇。婦兒醫(yī)院副院長(zhǎng),、首席專家單若冰教授,，婦兒醫(yī)院終身專家李永庫(kù)教授，中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院產(chǎn)科及產(chǎn)前診斷中心主盧彥平教授致辭,。大會(huì)由婦兒醫(yī)院康復(fù)科副主任李玉堂主持,。
7月29日，全國(guó)各地來(lái)自“Joubert綜合征關(guān)愛(ài)之家”的20余個(gè)家庭就個(gè)人的就醫(yī)經(jīng)歷與國(guó)家衛(wèi)計(jì)委科研所團(tuán)隊(duì)和婦兒醫(yī)院康復(fù)科團(tuán)隊(duì)親切交流互動(dòng),?？祻?fù)科副主任李玉堂帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為患兒義務(wù)會(huì)診，并進(jìn)行專業(yè)評(píng)估和訓(xùn)練指導(dǎo),，得到患兒家屬的一致好評(píng),。
7月30日，來(lái)自清華大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院,、中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院,、北京協(xié)和醫(yī)院、國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委科學(xué)技術(shù)研究所,、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院和青島婦女兒童醫(yī)院的專家,，從分子細(xì)胞生物學(xué)、產(chǎn)前及植入前診斷,、眼科學(xué),、遺傳學(xué)、影像學(xué),、康復(fù)醫(yī)學(xué)等角度,，為與會(huì)人員講解了纖毛疾病相關(guān)領(lǐng)域的前沿學(xué)術(shù)成果。Joubert綜合征患兒家長(zhǎng)代表結(jié)合自身經(jīng)歷，講述了Joubert 綜合征患兒及家庭的現(xiàn)狀及需求,。
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本次論壇不僅帶來(lái)了新知識(shí),、新技術(shù)、新視角,，更開(kāi)創(chuàng)了醫(yī)患同席,、醫(yī)患同臺(tái)、共同學(xué)習(xí),、互動(dòng)交流的先例，為醫(yī)務(wù)人員和患兒家長(zhǎng)提供了專業(yè)交流的平臺(tái),，為提高醫(yī)學(xué)界和全社會(huì)對(duì)Joubert綜合征的關(guān)注做出了重要貢獻(xiàn),。