半島都市報：與“艾”共舞12年，她走出迷茫擁抱希望
發(fā)布時間：2018/12/29 13:06:42??/??【關(guān)閉】
來源：半島都市報 日期：2018-11-30
青島80后姑娘葉子(化名),與艾滋病抗?fàn)?2年,從當(dāng)初的崩潰厭世,到后來結(jié)婚生子過上了幸福生活,一路走來,她早已學(xué)會了與艾滋病毒和平共處,過上了再正常不過的平凡人的日子,。第31個“世界艾滋病日”即將來臨,回首過往點點滴滴,她在接受半島記者采訪時終于可以釋然地說:“提起‘艾滋病’,我現(xiàn)在能想到的只有‘新的開始’,開始愛惜生命,開始用力生活,。”
確診 剛參加工作就得知感染艾滋
2006年秋天,剛大學(xué)畢業(yè)工作不久的葉子正在上班,突然接到青島市中心血站打來的電話,她依然記得當(dāng)時電話的內(nèi)容“你的血液有些異常,建議去青島市疾控中心檢測,。”
時年22歲的葉子,掛掉電話后,她蒙了好一會兒,。后來,她在疾控中心接到了一個晴天霹靂的消息:確診感染艾滋病病毒,。
“第一反應(yīng)就是嚇蒙了,嚇得連哭都不會了,就問了醫(yī)生一句‘我還能活多久?’”葉子回憶,其實當(dāng)時自己對艾滋病的了解并不多,只是見過一些宣傳上說這種病無法治愈,之前偶爾跟同學(xué)朋友聊起來大家一致的感覺就是恐怖,所以就想當(dāng)然地以為自己被判了死刑。
“肯定活不成了,或許晚上睡著了以后第二天就不會醒過來了,。”葉子稱,她從十八歲第一次獻血作為成人儀式后,就一直堅持每半年獻一次血,。本以為可以多獻一些愛心,多做一些貢獻,沒想到,2006年秋天那次獻血成了人生中最后一次。
“當(dāng)時的醫(yī)生看我孤單一個人,又小又可憐,就囑咐說‘千萬不要上網(wǎng)搜些亂七八糟的東西自己嚇自己’”,。
葉子笑著跟記者說,她那時天真乖巧,聽話懂事,竟然真的沒有上網(wǎng)搜過任何關(guān)于艾滋病的相關(guān)內(nèi)容,對它所存在的危害,、社會歧視等一概不知,從而規(guī)避了神經(jīng)敏感、胡思亂想,規(guī)避了許多惱人的麻煩,。
剛確診后的一段時間里,她竟然沒有請假調(diào)整,而是照常上下班,。
只不過,白天人多時強顏歡笑,夜晚一人時偷偷難過。
原因 男朋友回國后傳給自己
“那時候最怕晚上,經(jīng)常一個人躲在被窩里哭,無緣無故感染艾滋,又不敢跟任何人傾訴,十分崩潰,。”葉子的聲音越來越低沉,“甚至想到了自殺,連遺書都寫好了,不過因為舍不得家人,最后放棄了,。”
那段時間,葉子除了傷心無助外,思考最多的一個問題就是:為什么離自己很遙遠的艾滋病病毒會傳染到自己身上?她自稱沒有結(jié)交過亂七八糟的朋友,思前想后,她想起了前男友。
葉子說,她上大二時交了一個男朋友,除了男朋友之外她沒有跟別人交往過,在兩人交往期間,男朋友曾出過國,可能是他出國那段時間感染上的,。“我查出來后就給他打了電話,當(dāng)時他不知道自己感染艾滋病,不過后來他去做了檢測,確實是有,。”
被男朋友感染了艾滋病還分手了,這件事也許在一般人看來都無法輕易接受,如今葉子談起時卻面無表情,一臉淡定。“我自認為性格開朗,、有點大大咧咧,很多事情都看得開,過去的都過去了。”
難關(guān) 確診3年后終于告訴父母
感染艾滋后,葉子曾一度悲觀厭世,而在這過程中,她也逐漸走進了防艾專家和感染者們組成的無形中的圈子,對艾滋病的認識也逐漸理性,。
她還幸運地在青島市疾控中心碰到了一個去做檢測的大哥哥,。這位大哥哥已經(jīng)確診了好幾年,而得知她是剛剛確診之后,大哥哥熱心跟她交流了很多,最后他們還互留了聯(lián)系電話。
感染艾滋后,葉子最害怕的就是父母知道,。在家中,關(guān)于艾滋方面的事情她只字不提,。但是她覺得父母遲早會知道,應(yīng)該怎樣告訴他們才能讓他們接受?葉子糾結(jié)了很久,。
2008年,在參加北京的一個防治艾滋病會議的時候,葉子和河北的一位感染者的父母聊起這件事。這對老人幫她出主意:慢慢滲透,不要說的太突然,。
此后,葉子嘗試以“潤物細無聲”的方式來向父母科普這個疾病的知識,并試探他們的態(tài)度,。
比如在電視上或者雜志上看到關(guān)于艾滋病的事情后,就會跟家人討論討論,討論的過程中,就告訴他們關(guān)于艾滋病的一些知識,在父母了解了這方面的知識之后,她又開始給父母講一些身邊的故事,包括自己的事情。
葉子發(fā)現(xiàn),父母對艾滋病沒有什么固執(zhí)的認識和偏見,而在告訴他們感染艾滋病病毒同樣可以獲得治療,、可以生孩子后,“父母也就沒再當(dāng)回事,。”一家人仍像往常一樣生活。但同時,也為她保守秘密,。
從起初的滿腹消極,到現(xiàn)在的滿心歡喜,12年,艾滋病感染者葉子走出了一條希望之路,。
她更加理性地審視自己,審視這個群體,“這是一種慢性病,我們的體內(nèi)只是多了一點病毒,要學(xué)會與它和平共處,可以共處很久很久。”
如今,葉子和老公互相監(jiān)督按時服藥,一天兩次已經(jīng)成為一種習(xí)慣,成為了生活的一部分,。
而她當(dāng)年加入的那些QQ群,如今大部分成了死群,這意味著,病友們通過積極的治療,已經(jīng)回歸正常的生活,不再整天討論疾病,而是該干嘛干嘛去了,。
當(dāng)然,也有極少數(shù)還沒走出來的病友,葉子很想對他們說:“艾滋病并沒有那么可怕,首先要調(diào)整好心態(tài),不要輕信網(wǎng)上的言論,以免誤導(dǎo)自己,多通過正規(guī)渠道獲悉權(quán)威信息,配合醫(yī)生,積極治療,做好自我管理。”
最后,她想告訴全社會,“我們不是弱勢群體,只是少數(shù)群體,我們真正需要的不是關(guān)愛,而是正常的對待,請給我們一個正常的生活環(huán)境,就是最好的幫助,。”
在確診感染艾滋病的第二年,也就是2007年,葉子在經(jīng)歷了最初的彷徨迷茫后,漸漸調(diào)整好自己的心態(tài),并進入了新的生活,。那時,她開始致力于參加防艾志愿活動,奔走于全國各地參加會議,身上慢慢多了正能量。有一次,她在南方某城市參加某個艾滋病基金會上,意外認識了一個男病友并添加了QQ好友,。沒想到,細水長流地聊了小半年,他們的關(guān)系發(fā)生了質(zhì)變,從普通朋友發(fā)展成戀人關(guān)系,又經(jīng)歷了長達6年的愛情長跑,2013年,他們攜手步入了婚姻殿堂,。“我老公是因為醫(yī)療事故感染的,特別不幸,我倆是夫妻,也是病友,知己知彼,惺惺相惜。”談起自己的愛情,葉子滿臉甜蜜,。
好事成雙,同年,她懷孕并順利誕下了寶寶,是個男孩,。醫(yī)學(xué)上,艾滋病的傳染途徑之一是母嬰傳播,該風(fēng)險讓許多艾滋夫妻在生育方面望而卻步,但生育是一名女性的基本權(quán)利,她們也渴望有一個屬于自己的孩子。隨著近年來母嬰阻斷技術(shù)的發(fā)展,讓艾滋家庭生育寶寶漸漸成為可能,葉子就是其中之一,當(dāng)然,這需要一定的勇氣魄力,。
“實不相瞞,我懷孕完全是個意外,到現(xiàn)在我都經(jīng)常這樣打趣地說,。”葉子笑言,感染7年,她從來沒吃過一粒藥,但為了孩子,她從懷孕3個月起便開始遵醫(yī)囑治療,定期服藥,定期檢測。期間,她經(jīng)歷了藥物副作用引起的腹瀉等一系列身體不適,但看到周圍很多病友都有了孩子,她一次次堅定了信心,。
葉子說,可喜可賀,寶寶出生時很健康,只不過,寶寶剛出生后也需要吃抗艾滋病病毒的藥物,跟她吃的差不多,就是寶寶的是專門給孩子用的,帶水果味,寶寶吃一個月左右就不用繼續(xù)吃了,。最讓葉子心痛的是,醫(yī)生擔(dān)心她的奶水有病毒,為了寶寶的健康,不能母乳喂養(yǎng),只能奶粉代替。直到孩子18個月的時候,又做了一次檢測,結(jié)果沒問題,。如今,孩子已經(jīng)長成了5歲的小帥哥,并成了幼兒園的一名小學(xué)生,除了需要定期的檢測外,其他的和別的小朋友別無二致,。葉子說,“我最大的心愿就是孩子健健康康長大。”小家伙似乎也很爭氣,身體一直棒棒的,。
幸?！「胀彝ゲo不同
青島市疾控中心性病艾滋病防治科主任姜珍霞告訴記者,青島的艾滋病母嬰阻斷效果很好,近些年來,在一直服用藥物的孕產(chǎn)婦中沒有出現(xiàn)母嬰之間傳播的案例。青島今年前10個月新發(fā)現(xiàn)的艾滋病病毒感染者中,更是無一例是經(jīng)母嬰傳播,。
據(jù)介紹,艾滋病病毒感染女性懷孕3個月時開始使用抗艾滋病病毒的藥物,在新生兒出生后,母親和孩子繼續(xù)用藥,是最為有效的干預(yù)方式,。
因為母嬰感染最易發(fā)生在分娩期間,越接近分娩,危險性越激增,而最危險的時刻就是在分娩時。也就是說,如果能用抗艾滋病病毒的藥物降低母親體內(nèi)的病毒,孩子的感染幾率就會降低,。
接受全程干預(yù)的艾滋病孕婦,包括妊娠早期的檢查和咨詢,孕期的服藥和化驗,分娩期的產(chǎn)婦和新生兒處理,產(chǎn)后的母子用藥和人工喂養(yǎng)等,將有可能將母嬰傳播率降低到3%至2%,。
姜珍霞介紹,在青島,艾滋病母嬰阻斷主要在各級婦幼保健機構(gòu)進行,市級為青島婦女兒童醫(yī)院,區(qū)級為婦幼保健院,。感染艾滋病病毒的孕產(chǎn)婦所服用的母嬰阻斷藥物及嬰兒檢測試劑,都是免費提供。
此外,婦幼保健機構(gòu)還會對新生兒進行隨訪,在第12和第18個月進行免費艾滋病病毒抗體檢測,。
“艾滋病母嬰阻斷在全國做得都很好,。”姜珍霞介紹。國家衛(wèi)健委在11月23日舉行的新聞發(fā)布會上通報,2017年底,中國孕產(chǎn)婦艾滋病的檢測率已經(jīng)達到了95%以上,艾滋病母嬰傳播策略還是非常有效果的,感染艾滋病的孕產(chǎn)婦和他們所生兒童的抗病毒治療率都達到了90%以上,母嬰傳播率現(xiàn)在降到了歷史最低水平,。
我們很難想象,父母感染艾滋病,寶寶很正常,這樣的家庭生活是怎樣的?他們會把自己的病情告訴孩子嗎?照顧寶寶時會不會很不方便?相處時是否小心翼翼,、膽戰(zhàn)心驚?對此,葉子的回答是:“我家跟普通家庭并無不同”。
她向記者講述,日常的擁抱,、接吻,、吃飯喝水、咳嗽,、打噴嚏等行為并不會傳染艾滋病,所以,生活中的正常相處不會被感染,。她和老公對待自己的孩子時,除了手上有傷口不能給孩子洗澡外,其他的并沒有什么需要特別注意的。
“孩子現(xiàn)在還小,它并不能夠理解艾滋病是怎么回事,我和孩子爸爸沒有刻意去隱瞞我們生病這件事,配藥時也從不避開他,他還經(jīng)常幫我們配藥呢,。”葉子說,等孩子長大了,該知道的自然會知道,。總之,現(xiàn)在他們一家三口過得很幸福,生活豐富多彩,而且公婆及老公的親戚們都特別包容,給了他們很多的愛,葉子十分感動,。
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