城市信報(bào)：記者探訪市婦兒醫(yī)院產(chǎn)前產(chǎn)后一體化中心 不是所有先心病都得手術(shù)
發(fā)布時(shí)間：2017/9/27 9:53:32??/??【關(guān)閉】
對(duì)媽媽來(lái)說(shuō)，懷孕就像闖關(guān)。確認(rèn)懷孕后，擔(dān)心有沒(méi)有胎心，胎心正常了又擔(dān)心唐篩不過(guò)關(guān)，唐篩終于過(guò)關(guān)輪到產(chǎn)前大排畸——四維彩超了，更是緊張到了嗓子眼 。在寶寶出生前的這項(xiàng)全面體檢中，先心病的檢出率很高，一年25550人中4110例胎兒心臟有問(wèn)題。但這并不意味著所有的先心病都得進(jìn)行手術(shù)。從2005年，青島婦兒醫(yī)院建立產(chǎn)前產(chǎn)后一體化中心，作為全省唯一一家中心，讓數(shù)不清的孩子得到了生存下來(lái)的機(jī)會(huì)。
孕晚期胎兒患重病
王女士與丈夫結(jié)婚多年，一直未能成功受孕 ，之后通過(guò)試管嬰兒技術(shù)終于成功懷孕，在全家沉浸在等待小生命誕生的喜悅中時(shí)，命運(yùn)給了這個(gè)家庭沉重的一擊。孕晚期的定期產(chǎn)檢B超時(shí)，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)胎兒存在嚴(yán)重膈疝，壓迫肺臟及心臟，王女士和丈夫奔走市內(nèi)多家醫(yī)院，醫(yī)生都告知胎兒預(yù)后不良，建議放棄胎兒。
幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，王女士一家來(lái)到青島婦女兒童醫(yī)院胎兒醫(yī)學(xué)門(mén)診，產(chǎn)科首席專(zhuān)家張戰(zhàn)紅在排除了胎兒染色體異常后，立即組織胎兒醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)孫越主任、小兒外科楊傳民主任、NICU仇麗華主任、超聲科陳濤濤主任、核磁衣蕾醫(yī)生等專(zhuān)家進(jìn)行多學(xué)科會(huì)診，專(zhuān)家認(rèn)為雖然存在著圍產(chǎn)兒死亡可能性，但寶寶仍有出生后手術(shù)治療的條件，可以考慮繼續(xù)妊娠。考慮到寶寶對(duì)于這個(gè)家庭的重要意義，王女士和丈夫要求繼續(xù)妊娠，拉開(kāi)了這場(chǎng)歷時(shí)2個(gè)月“產(chǎn)前產(chǎn)后一體化”救治帷幕。
在胎兒門(mén)診定期產(chǎn)檢嚴(yán)密監(jiān)護(hù)1個(gè)月后入院待產(chǎn)，分娩現(xiàn)場(chǎng)由產(chǎn)科、小兒外科、新生兒科組成“產(chǎn)房手術(shù)”團(tuán)隊(duì)，產(chǎn)科孫越主任主刀剖宮產(chǎn)，寶寶出生后數(shù)分鐘立即出現(xiàn)呼吸窘迫、皮膚青紫，立即由小兒外科楊傳民主任“接棒”行小兒膈疝修補(bǔ)術(shù)，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)數(shù)小時(shí)的手術(shù)，寶寶被轉(zhuǎn)入NICU 監(jiān)護(hù)治療。經(jīng)過(guò)1月的積極救治，寶寶術(shù)后恢復(fù)良好，心肺功能也日趨正常，王女士一家?guī)е】档膶殞氶_(kāi)開(kāi)心心出院，準(zhǔn)備迎接新的一年。
胎兒畸形家長(zhǎng)需鎮(zhèn)定
懷孕對(duì)很多家庭來(lái)說(shuō)是一件很偉大也很不容易的事情，每個(gè)寶寶都值得我們深情相待。目前隨著我國(guó)醫(yī)療技術(shù)水平的發(fā)展，大部分的單純結(jié)構(gòu)畸形都可以生后治療，并且治療效果很好，因此媽媽們?cè)诘弥藢殞毚嬖谀撤N畸形的情況下，千萬(wàn)要鎮(zhèn)定鎮(zhèn)定再鎮(zhèn)定，切勿盲目引產(chǎn)。針對(duì)先天性畸形及發(fā)育異常的胎兒，青島婦兒醫(yī)院建立的青島市特色的胎兒醫(yī)學(xué)多學(xué)科會(huì)診平臺(tái)，所有孕期有問(wèn)題的寶寶都可以通過(guò)胎兒醫(yī)學(xué)會(huì)診，在排除染色體異常后，得到多學(xué)科專(zhuān)家的會(huì)診意見(jiàn)，對(duì)于需要生后進(jìn)一步治療的寶寶均能在出生后得到及時(shí)的治療，而后絕大部分能正常生存，健康成長(zhǎng)。
據(jù)了解，半島婦女兒童醫(yī)學(xué)聯(lián)盟成立以來(lái)，胎兒醫(yī)學(xué)中心共接診來(lái)自煙臺(tái) 、日照、濰坊及萊西、膠州、即墨的胎兒異常疾病200余例，挽救了眾多寶寶的生命。目前在半島地區(qū)各界同行的齊心合作下，青島婦女兒童醫(yī)院胎兒醫(yī)學(xué)會(huì)診已經(jīng)成為覆蓋全市各級(jí)醫(yī)院、服務(wù)周邊威海、日照、濰坊、棗莊、煙臺(tái)、萊蕪等地區(qū)的胎兒一體化治療網(wǎng)絡(luò)，胎兒門(mén)診每天接診外地轉(zhuǎn)診孕婦達(dá)30余人，給數(shù)以百計(jì)胎兒先天異常家庭以生的希望。
胎兒醫(yī)學(xué)多學(xué)科會(huì)診診療范圍包括：
1. 胎兒發(fā)育異常，包括胎兒顱腦異常、復(fù)雜性先天性心臟病、泌尿生殖系統(tǒng)畸形、消化系統(tǒng)畸形、縱隔畸形、骨骼系統(tǒng)發(fā)育異常、不明原因胸腹腔積液。
2. 胎兒生長(zhǎng)異常，如胎兒生長(zhǎng)受限、長(zhǎng)骨短小及可疑小頭畸形。
3. 復(fù)雜雙胎疾病的診斷與處理。
4. 臍血流異常或羊水異常。
5. 胎兒宮內(nèi)健康狀況評(píng)估。
胎兒心臟異常時(shí)都可保胎出生嗎？
對(duì)于大家關(guān)心的，先心病幾十種，胎兒一旦確診后，要還是不要？一定要咨詢(xún)經(jīng)驗(yàn)豐富的先心病專(zhuān)科醫(yī)生，他們會(huì)根據(jù)不同的疾病特點(diǎn)、手術(shù)技術(shù)、圍術(shù)期治療及遠(yuǎn)期預(yù)后，給出以下幾種推薦意見(jiàn)：
（1） 強(qiáng)烈推薦盡早終止妊娠：現(xiàn)階段確定無(wú)治療方法或治療效果極差的疾病。
（2） 推薦終止妊娠：有治療方法，但需經(jīng)歷多次手術(shù)、巨大花費(fèi)、且遠(yuǎn)期預(yù)后不確定的疾病。
（3） 推薦保留：治療方法確切，遠(yuǎn)期預(yù)后較好，但花費(fèi)偏多的疾病。如完全性大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位等。
（4） 強(qiáng)烈推薦保留：治療方法確切，花費(fèi)少，遠(yuǎn)期預(yù)后良好的疾病。如室間隔缺損、血管環(huán)等。
（5） 易被誤會(huì)的胎兒期正常結(jié)構(gòu)：如動(dòng)脈導(dǎo)管（動(dòng)脈導(dǎo)管未閉）、卵圓孔（卵圓孔未閉），都屬于胎兒期正常解剖結(jié)構(gòu)，生后一段時(shí)間后多會(huì)自行閉合。后期不閉合者再予處理。
懷疑胎兒心臟有問(wèn)題，該怎么做？
在常規(guī)孕期進(jìn)行B超檢查時(shí)如果懷疑胎兒心臟有問(wèn)題，不管診斷書(shū)上說(shuō)的什么，不要慌不要亂更不要四處亂打聽(tīng)，到青島婦兒醫(yī)院掛號(hào)胎兒醫(yī)學(xué)中心，接診的產(chǎn)科醫(yī)生會(huì)給出初步結(jié)論，如果產(chǎn)科醫(yī)生無(wú)法解答，那就掛號(hào)預(yù)約心臟中心門(mén)診（為產(chǎn)前產(chǎn)后一體化預(yù)留的門(mén)診時(shí)間是周四下午），建議家人一起來(lái)門(mén)診。到時(shí)，心臟醫(yī)生、產(chǎn)科醫(yī)生和超聲醫(yī)生會(huì)一起將病情向大家全部講述清楚，有任何疑問(wèn)也可以直接提出。
這次多位專(zhuān)家會(huì)診會(huì)根據(jù)綜合情況給出意見(jiàn)，終止妊娠或者推薦保留。如果是終止妊娠，孕婦可以直接與胎兒醫(yī)學(xué)中心提前預(yù)約床位，目前在中心一直有為這些特殊群體專(zhuān)門(mén)開(kāi)辟的床位空間。如果推薦保留，在這之后要嚴(yán)格按照專(zhuān)家的提醒，定期進(jìn)行心臟超聲檢查、定期隨訪，出現(xiàn)任何情況要隨時(shí)溝通。有的先心病可以等到孩子出生后一段時(shí)間再進(jìn)行，但有的復(fù)雜型先心病則需要出生后馬上進(jìn)行手術(shù)，就如上面這位王女士這樣。
盡管如此，也不用緊張，在孩子出生之前中心會(huì)做足預(yù)案準(zhǔn)備，比如這段時(shí)間心臟中心副主任武欽已經(jīng)連續(xù)接收了兩位完全性肺靜脈異位回流的患兒，都是經(jīng)過(guò)“產(chǎn)前產(chǎn)后一體化”在生產(chǎn)后，直接將孩子送入了心臟中心，因?yàn)樵谶@里在醫(yī)護(hù)人員的密切照料下，度過(guò)黃疸期后，滿(mǎn)月之內(nèi)就得給孩子進(jìn)行手術(shù)。
這些救助都是為了先心患兒
在小兒疾病中，先心病是讓人最有希望也是最不用感到恐懼的疾病，因?yàn)樗闹斡矢撸恍枰淮问中g(shù)就能還孩子正常的人生。所以這些年，各種這方面的救助一直在努力，少讓一個(gè)先心病家庭有遺憾，少讓一位先心病患兒有遺憾。
婦兒醫(yī)院心臟中心護(hù)士長(zhǎng)孫慧文介紹，2004年青島市婦兒醫(yī)院心臟中心開(kāi)業(yè)時(shí)，就一直有針對(duì)貧困家庭先心病患兒的救助項(xiàng)目。救助的孩子一般在14歲以下，最大的受益患者達(dá)到18歲。
目前在婦兒醫(yī)院開(kāi)展救助先心病的慈善組織，包括青島市慈善總會(huì)、青島市紅十字會(huì)、北京愛(ài)佑慈善基金會(huì)、神華公益基金會(huì)等十家左右。各慈善組織的救助要求及金額不同。申請(qǐng)流程一般為，貧困患兒家庭在村委會(huì)或居委會(huì)開(kāi)具經(jīng)濟(jì)情況說(shuō)明，如貧困證明，有些救助項(xiàng)目還需要街道或者鄉(xiāng)鎮(zhèn)開(kāi)具經(jīng)濟(jì)情況證明。患兒家人書(shū)面申請(qǐng)方式描述家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源，家庭成員，如果家庭成員有疾病的加以說(shuō)明。另外需要患兒及家人身份證、戶(hù)口本，有些情況需要醫(yī)保信息。
一般低保家庭及低保邊緣家庭患兒、家長(zhǎng)或孩子有殘疾、無(wú)非常穩(wěn)定的收入來(lái)源家庭的患兒，都在救助范圍之內(nèi)。不同救助項(xiàng)目的救助金額不同，家庭極貧困而手術(shù)費(fèi)用較高的患兒，可多項(xiàng)聯(lián)合救助。有先心病患兒的貧困家庭，在婦兒醫(yī)院治療時(shí)，可選擇申請(qǐng)救助基金。
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易感冒、個(gè)頭小、口唇紫也許是心臟有問(wèn)題
1.易感冒，全都賴(lài)免疫力差？
孩子感冒發(fā)燒，這是每一個(gè)家長(zhǎng)都會(huì)遇到的問(wèn)題。但是感冒發(fā)燒也是有區(qū)別的。比如說(shuō)，有的孩子特別容易感冒，有的孩子反反復(fù)復(fù)總發(fā)燒，有的孩子更嚴(yán)重，一感冒就是肺炎。如果您的孩子經(jīng)常感冒發(fā)燒，而且不容易好轉(zhuǎn)，千萬(wàn)不要大意，記得細(xì)心追究一下“體質(zhì)差”的原因。
2.青紫（紫紺）
紫紺說(shuō)起來(lái)有點(diǎn)蒙圈，但是說(shuō)“青紫”您一定明白。有的孩子哭鬧的時(shí)候嘴唇和指甲發(fā)紫，腳丫也發(fā)紫；還有的孩子更加嚴(yán)重，一哭鬧起來(lái)全身都是青紫的。這樣的情況您就要高度警惕心臟問(wèn)題了。這種在活動(dòng)量增加時(shí)出現(xiàn)的青紫，多數(shù)會(huì)在法洛四聯(lián)癥、重度肺動(dòng)脈狹窄等嚴(yán)重先心病的孩子身上看到。個(gè)別情況下，家長(zhǎng)們可以把耳朵貼在寶寶的胸前，聽(tīng)聽(tīng)孩子的心跳聲和其他人有沒(méi)有不同，如果您聽(tīng)到不尋常的聲音，記得帶孩子去醫(yī)院做個(gè)檢查。
3.體力差
心臟有缺陷，就會(huì)影響全身的血液和能量供應(yīng)，所以孩子可能會(huì)有體力不佳的表現(xiàn)。假如您發(fā)現(xiàn)孩子每次都吃得少，或者多吃一點(diǎn)就嘔吐，經(jīng)常呼吸急促，稍微哭鬧一下就想睡覺(jué)，或者年齡稍大的孩子不愛(ài)活動(dòng)，總喜歡蹲著，又或者稍微活動(dòng)一下就覺(jué)得累了，而且容易出汗，您都要留神多觀察，及時(shí)帶孩子去醫(yī)院檢查。這種動(dòng)一下就累的情況，有可能是心臟疾病引起的。
4.發(fā)育慢
寶爸寶媽們湊在一塊兒，肯定會(huì)比比誰(shuí)家孩子個(gè)子高，誰(shuí)家孩子身體壯。有的家長(zhǎng)會(huì)感到孩子“不好帶”，吃奶不像別的孩子那么有胃口，吃一會(huì)兒就要停下來(lái)休息休息。又或者，自己的孩子比其他同齡孩子個(gè)頭更小，體重也低于平均水平。有先心病的孩子受心臟問(wèn)題影響，會(huì)出現(xiàn)發(fā)育遲緩、免疫力低下等問(wèn)題，嚴(yán)重的甚至?xí)绊懼橇Πl(fā)育。所以家長(zhǎng)們遇到孩子個(gè)頭不長(zhǎng)的時(shí)候一定要多個(gè)心眼。
城市信報(bào)記者 宮巖
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