關(guān)愛“玻璃人”,，讓血友病患兒的明天更加美好
發(fā)布時(shí)間：2020/4/17 18:12:44??/??瀏覽量：??/??【關(guān)閉】
今天是第32個(gè)世界血友病日,，世界血友病聯(lián)盟將今年的主題定為“援助+團(tuán)結(jié)”,，就是希望號(hào)召更多的人從身邊做起,，給予血友病患者更多理解與關(guān)愛,，也希望血友病患者們能夠守望相助,，共渡難關(guān)。讓我們團(tuán)結(jié)在一起,，援助所有需要幫助的血友病患兒,，攜手向愛，未來(lái)一定更加值得期待,。
血友病是一種遺傳性出血性疾病,，臨床上主要分為血友病A（凝血因子VIII缺陷癥）和血友病B（凝血因子IX缺陷癥）兩型。臨床特征為關(guān)節(jié),、肌肉,、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后的出血不止,，常在兒童起病，反復(fù)關(guān)節(jié)出血導(dǎo)致患兒逐漸出現(xiàn)關(guān)節(jié)活動(dòng)障礙而發(fā)生殘疾,，嚴(yán)重危害患兒身心健康和生活質(zhì)量,。
因此，對(duì)血友病的早期識(shí)別和診斷,，以及積極,、合理的治療十分重要，確診血友病的患兒,，通過合理的,、正確的預(yù)防治療，可以避免出血以及出血造成的骨關(guān)節(jié)疾病及殘疾等并發(fā)癥,，能夠保護(hù)兒童身心健康成長(zhǎng),。
下面，我們通過以下幾個(gè)問題來(lái)共同認(rèn)識(shí)一下血友病,。
問題1 血友病患兒為什么會(huì)出血不止呢,？
簡(jiǎn)單解釋就是人體缺乏凝血因子！
通常將血友病分為為血友病A和血友病B兩種,。其中血友病A是凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏,，血友病B是凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏。
問題2 血友病有什么典型的臨床表現(xiàn),？
1. 關(guān)節(jié)出血:劇烈疼痛,、皮溫高伴腫脹。
2. 肌肉出血:兒童哭鬧不止,，患肢拒絕活動(dòng),。
3. 鼻出血:頻繁吞咽，吐血,。
4. 胃腸道出血:嘔血,、黑便。
5. 腹腔,、髂腰肌出血:疼痛,，走路姿勢(shì)改變,。
如出現(xiàn)以上癥狀,，請(qǐng)及時(shí)就醫(yī)，需要專業(yè)醫(yī)生通過檢查檢驗(yàn)來(lái)診斷是否患有血友病,。
問題3 如何做好血友病的治療,？
（1）急性出血治療
凝血因子替代治療是目前最有效的急性出血治療措施，原則是早期,、足量,、足療程,。
（2）預(yù)防治療
預(yù)防治療就是沒出血之前就按時(shí)輸注凝血因子，來(lái)預(yù)防出血,?？茖W(xué)的預(yù)防治療能讓血友病兒童預(yù)防出血，健康生活,。
有了充足的凝血因子保護(hù),，可以顯著降低出血的風(fēng)險(xiǎn)。需要在專業(yè)的血友病醫(yī)生和護(hù)士的指導(dǎo)下進(jìn)行,，同時(shí)可以在固定時(shí)間到醫(yī)院來(lái)打針,。當(dāng)掌握打針的要領(lǐng)后，在家里就可以完成,，就不用跑醫(yī)院了,。
問題4 家長(zhǎng)如何做好兒童血友病的家庭護(hù)理呢？
1. 安全防護(hù)：避免磕碰,、避免地面濕滑,、家具軟包、選擇安全玩具和生活用品,。
2. 親子溝通：多同患兒交流,，注意觀察，識(shí)別早期出血,，了解出血之后應(yīng)該及時(shí)處理,，教會(huì)孩子學(xué)會(huì)識(shí)別危險(xiǎn)行為和場(chǎng)合。
3. 與學(xué)校溝通：多同班主任,、體育老師等溝通患兒情況,，能夠合理的防護(hù)以及遇到出血問題之后正確的處理，以保證血友病患兒的安全,。
4. 運(yùn)動(dòng)指導(dǎo):預(yù)防基礎(chǔ)上適當(dāng)?shù)劐憻?，肌肉的?qiáng)壯有助于保護(hù)關(guān)節(jié)，減少出血,?；顒?dòng)前先熱身，可預(yù)防性使用凝血因子,。不建議進(jìn)行足球,、籃球等對(duì)抗性運(yùn)動(dòng)。